Über mich / Meine Story

An dieser Stelle möchte ich mich gern kurz vorstellen und über meine Erkrankung und deren Verlauf berichten.
Im Alter von 46 Jahren wurde bei mir die Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert, was mein ganzes Leben aus der Bahn gebracht hat…

"Noch zweimal Weihnachten, dann ist der Papa wieder gesund…"

Dieser Satz meines kleinen Sohnes macht mir seit der schlimmen Diagnose am meisten zu schaffen. Denn ich habe keine Chance, ihm diesen größten Wunsch zu erfüllen. Meine Krankheit ist unheilbar und die Zeit, die ich noch mit meiner Familie verbringen darf, ist begrenzt. Aber ich habe mich entschlossen zu kämpfen! Für mich und meine Familie und ich möchte dazu beitragen, dass sich etwas für Betroffene verändert.

Mein Name ist Thorsten Voß, ich bin verheiratet und Vater eines Sohnes. Ich wohne in Rothemühle in der Gemeinde Wenden im Südsauerland/NRW.  Im November 2018 bekam ich mit 46 Jahren die erschütternde Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), einer sehr schweren, unheilbaren, chronisch fortschreitenden Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Ich möchte ihnen hier meine Geschichte erzählen und über meine Erfahrungen berichten.

Erste Auffälligkeiten und Symptome: (Juli 2017-Juli 2018)

Die ersten Symptome habe ich im Juli 2017 während meines Urlaubs bemerkt. Auf gerader Strecke bin ich, obwohl kein Hindernis oder Ähnliches in der Nähe war, auf zu dem Zeitpunkt unerklärliche Weise gestolpert und gestürzt. In einer zweiten Situation stolperte ich auf einem Kletterturm nach vorne und fiel in das Netz, obwohl ich sehr trittsicher war, da ich immer viel gewandert und geklettert bin und mir dies mit Sicherheit normalerweise nicht passieren würde. Weitere Auffälligkeiten gab es bis Ende 2017 nicht. Ein Konzert meines Musikvereins im Herbst 2017, indem ich bis zu dem Zeitpunkt 33 Jahre aktiv als Saxophonist und Klarinettist musiziert habe, konnte ich noch ohne Probleme in der Feinmotorik mitspielen. Dann begann ein spürbarer Kraftverlust im linken Bein und eine beginnende Störung in Form von Kraftverlust in beiden Händen. Danach häuften sich vor allem Stürze durch unkontrolliertes Stolpern. In den letzten 3 Jahren waren es bestimmt etwa 20-30 Stürze. Glücklicherweise habe ich mich nie ernsthaft verletzt, aber schon häufiger starke Schmerzen durch Prellungen erlitten. Da ich auch 2018 für den Sommer einen Urlaub gebucht hatte, wollte ich vorher nicht zum Arzt und ggfs. unseren Familienurlaub riskieren. Ich habe das damals mit meinem Rücken und ggfs. mit der Bandscheibe in Zusammenhang gebracht und mir dann z. B. fälschlicherweise den Rücken einrenken lassen. Eine grosse Fehleinschätzung von mir und wertvoll verlorene Monate, aus heutiger Sicht betrachtet. Im Urlaub merkte ich dann aber deutlich, dass etwas ganz und gar nicht stimmt. Selbst normale gerade Wege ohne Steigung waren beim Wandern trotz Walkingstöcken kaum zu bewältigen und haben das Gehen erschwert. Ein weiteres Schlüsselerlebnis war ein Schwimmbadbesuch im Urlaub. Beim Herumtoben mit meinem Sohn im für mich nur knietiefen Wasser bin ich nach hinten gefallen und konnte mich trotz der geringen Wassertiefe nicht mehr selbst aufrichten bzw. aufstehen und der Kopf blieb unter Wasser. Nur das sofortige Eingreifen meiner Frau hat Schlimmeres verhindert. In der Schützenfest-Saison 2018 konnte ich bereits nicht mehr im Festzug mitmarschieren. Auch die Finger konnte ich nicht mehr schnell bewegen, was das Spielen meines Instrumentes erheblich erschwerte.

Die ersten Arztbesuche: (August 2018 – Oktober 2018)

Nach meinem Urlaub habe ich dann entschieden, meinen Hausarzt aufzusuchen, der mich dann zur Radiologie für eine Magnetresonanztomographie (MRT) überwiesen hat. Nach sechs Wochen Wartezeit habe ich endlich im September einen Termin bekommen. Bei dieser Untersuchung wurde tatsächlich ein leichter Bandscheibenvorfall festgestellt!?? Allerdings hatte ich keinerlei Schmerzen. Der Weg führte mich dann auch wieder nach einigen Wochen Wartezeit in die Neurochirurgie. Der Arzt bestätigte zwar den Bandscheibenvorfall, hatte aber darauf hingewiesen, dass meine Beschwerden in keinem Zusammenhang damit stehen würden und er empfahl mir eine neurologische Untersuchung.

Die Diagnose: (November 2018)

Das Ganze habe ich zu dem Zeitpunkt noch nicht mit einer möglichen neurologischen Erkrankung in Verbindung gebracht. Im Oktober 2018 nahm ich an einer freiwilligen Studie am Universitätsklinikum Ulm zum Zweck der ALS Forschung teil, allerdings ganz unabhängig von meinen Symptomen und Beschwerden. Während dieser Studie fiel den Ärzten auf, dass meine Beschwerden ggfs. auf eine ALS Erkrankung hindeuten könnten. Dort traf ich auch zum ersten Mal auf Prof. Dr. Jochen Weishaupt, der die Symptome sofort erkannt hat. Man empfahl mir eine schnellstmögliche stationäre Aufnahme zur ausführlichen Diagnose. Da wurde mir und meiner Frau bewusst, was dies im schlimmsten Fall bedeutet. Im November 2018 bin ich dann zur mehrtägigen stationären Diagnose mit meiner Frau in die Neurologie des RKU (Universitäts- und Rehabilitationskliniken) nach Ulm gefahren. Wesentliche Untersuchungen folgten, wie z. B. wieder ein MRT oder auch eine Elektromyographie (EMG), wo die behandelnden Ärzte zwischen eigentlichen Muskelerkrankungen und Erkrankungen der motorischen Nervenzellen, die zu einer Störung der Muskelfunktion führen, unterscheiden können. Hier wird eine dünne Nadelelektrode etwa 5 cm lang durch die Haut in den zu untersuchenden Muskel gestochen (im entspannten Muskel und dann im leichten und stark angespannten Muskel). Die Nadeln werden werden dabei mehrfach vor- und zurück geschoben, was zum Teil kurzzeitig sehr schmerzhaft ist. Die aufgenommenen elektrischen Signale liefern dann computerunterstützt die notwendigen Daten. Somit kann die ALS von anderen neuromuskulären Erkrankungen bei der Diagnose unterschieden werden. Desweiteren erfolgt eine Blutuntersuchung und eine Lumbalpunktion. Hier wird mit einer speziellen Nadel im Bereich der Lendenwirbel eine kleine Menge Hirn- oder Rückenmarkflüssigkeit aus dem Wirbelkanal (Spinalkanal) entnommen. Eine ebenfalls empfindliche, unangenehme und kurzzeitig schmerzhafte Untersuchung. Das Ganze dient zur sicheren Bestimmung einer ALS Erkrankung aber auch zum Ausschluss seltener ALS ähnlicher Erkrankungen. Bis zur letzten Sekunde habe ich gehofft, dass es sich nicht um ALS handelt. Aber nach etwa 3 Tagen hatte ich traurige Gewissheit und der schlimmste Fall wurde Realität. Was ich erwähnen möchte ist, dass sowohl das gesamte Pflegepersonal als auch die behandelnde Ärztin mit viel Sensibilität und Feingefühl vorgegangen sind und mich und meine Frau in diesen schweren Tagen psychologisch unterstützt haben. Alle haben sich die Zeit genommen, die sie eigentlich gar nicht haben. Sicherlich heutzutage in einer grossen Klinik keine Selbstverständlichkeit. Die Klinik hat uns versichert, dass sie weiterhin in der Versorgung für uns da sind. Das hat uns trotz der grossen Entfernung von unserem Zuhause etwas beruhigt.

Die Zeit nach der Diagnose: (November-/Dezember 2018)

Nach der Diagnose sind wir ziemlich verstört nach Hause gefahren und ich hatte regelrecht Angst vor der Begegnung mit der Familie. Ich bin zunächst in ein tiefes Loch gefallen, denn alles fällt wie ein Kartenhaus zusammen und stellt das Leben von einem auf den anderen Moment auf den Kopf. Mir war klar, dass ich aus dem Loch schnell wieder hinausklettern muss, bevor ich das vielleicht nicht mehr schaffe. Nach etwa 3-4 Wochen habe ich mich entschlossen, wieder in den Alltag zurück zu kehren und wieder ganz normal Vollzeit in meinem Beruf als Gross- und Aussenhandelskaufmann zu arbeiten. Die Kollegen haben mich ganz normal behandelt und es war für 8 Std. täglich gefühlte Normaliät. Natürlich wollte ich auch für meine Familie da sein und mich nicht hängen lassen.

Empfehlung zu symptomatischen Therapien: (November 2018)

Nach der Diagnose habe ich noch während meines stationären Aufenthalts in der Uniklinik erste Gespräche mit Ergo- und Physiotherapeuten geführt, die mir die jeweiligen symptomatischen Therapien empfohlen und mich dazu beraten haben. Die Beratung einer Logopädin an der Uniklinik habe ich im Zuge einer stationären NIV-Anpassung im Februar 2020 in Anspruch genommen. Mir wurde erklärt, wie wichtig diese Therapien als Unterstützung zur Erhaltung der Fähigkeiten zur Bewegung sind. Als „Leitfaden“ für die Therapeuten habe ich seitens der Uniklinik-Sozialberatung zu den jeweiligen Therapien einen Infoflyer von der DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) erhalten. Unmittelbar nach meiner Diagnose habe ich mich sofort um einen Ergotherapieplatz und einen Physiotherapieplatz bemüht und diese Therapien nehme ich somit seit Ende 2018 wöchentlich in Anspruch.
Nähere Infos zu den Therapien unter dem Menüpunkt Symptomatische Therapien bei ALS

Zurück zur "Normalität"…: (2019)

Im ersten Halbjahr 2019 gab es auch den ein oder anderen Sturz, aber es wurde weniger. Anfangs noch mit Walkingstöcken beim Gehen, änderte sich die Mobilität von Monat zu Monat und im zweiten Halbjahr war bereits ein Rollator erforderlich. Ebenso bin ich in den ersten Monaten noch selbst Auto gefahren, bis ich zum Frühjahr hin gemerkt habe, dass ich vom Pedal rutsche und das Ganze sehr gefährlich wurde. Das Ein- und Aussteigen wurde auch immer mühsamer. Meine Frau und mein Schwiegervater haben mich ab da jeden Tag gefahren und abgeholt, um mir das Arbeiten und die Ablenkung zu ermöglichen. Ein großer Aufwand und eine große Hilfe. Dafür bin ich sehr dankbar. Des Weiteren kam es zu erhöhter Speichelbildung im Mund und Halsbereich, was ein regelmäßiges Abhusten bzw. Spucken erforderlich macht. Vor allem nach 3-4 Stunden bei einem vollen Arbeitstag machte sich dies bemerkbar, ebenso wurde die Stimme nach dieser Zeit belegter und schwächer. Ein, wie ich finde, sehr unangenehmes und großes Problem. Mir wurde dann bei einem Besuch Mitte 2019 im Universitätsklinikum von einem Atemtherapeuten ein Hustenassistent (wird im Menüpunkt Hilfsmittel näher erklärt) als Hilfsmittel verordnet. Mit einer Atem-Maske und mittels Luftdruckstössen wird der Speichel bzw. Schleim gelöst und man kann diesen leichter abhusten, da die natürliche Kraft dafür nachlässt. Das Gerät habe ich dann morgens und abends genutzt aber die Zeit tagsüber während der Arbeitszeit blieb ein Problem. Es war mein unbedingter Wille, unter diesen Umständen noch arbeiten zu gehen, auch wenn die Ärzte das bereits sehr skeptisch sahen. Aber es hat mir psychisch in diesem ersten Jahr mit der Diagnose sehr geholfen. Im Sommer 2019 haben wir nochmal einen Urlaub in den Bergen verbracht, wo ich aber schon nicht mehr Auto fahren konnte und für weitere Distanzen einen Rollstuhl mit Brems- und Schiebehilfe dabeihatte. Nach dem Urlaub habe ich dann auch einen E-Fix Rollstuhl erhalten, den ich per Joystick selber bedienen kann. Im Laufe des Jahres wurden die Beschwerden aber grösser, mir fielen häufiger Dinge aus den Händen und ich konnte diese auch nicht mehr aufheben. Das Gehen und das viele Sprechen wurden auch immer anstrengender und mühsamer, besonders in den letzten 2-3 Monaten. Aber ich habe das Jahr bis zum 31.12.2019 noch vollständig geschafft. Das war mein Ziel. Aber es wäre auch keinen Tag länger möglich gewesen.

Gründung der Spendeninitiative Sternenlicht: (August 2019)

Nach einem ausführlichen Gespräch mit Prof. Dr. Weishaupt in Ulm, habe ich mich entschlossen, die Arbeit von Prof. Dr. Weishaupt in der ALS Forschung mit einer Spendeninitiative finanziell zu unterstützen, zunächst zu Gunsten der Charcot Stiftung in Ulm. Ich war fest entschlossen, mit aller Kraft für die ALS Forschung zu kämpfen und auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Daher gründete ich die ALS Spendeninitiative Sternenlicht und startete diese am 24.08.2019 via Social Media Plattform Facebook. Dies wurde sehr gut angenommen und es folgten ab dem Zeitpunkt viele Events und Spendenübergaben, was einerseits sehr erfreulich war. Andererseits hatte ich meiner Familie ab dem Zeitpunkt durch die vielen Termine sehr viel an zusätzlicher Belastung zugemutet. Ich bin meiner Frau und meinem Sohn dafür unendlich dankbar, dass sie mich hier trotz hoher Belastung zu 100 % unterstützt haben. Aber sie haben auch gemerkt, wie wichtig mir das war. Die Spendeninitiative ist unter dem Menüpunkt Projekt Sternenlicht ausführlich erklärt.

REFALS Medikamentenstudie: (Februar 2019 – September 2020)

Im Februar 2019 bekam ich vom Universitätsklinikum Ulm die Möglichkeit angeboten, an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Es handelte sich um die Phase III der vom finnischen Pharmakonzern Orion international durchgeführten und gesponserten und Placebo kontrollierten Studie REFALS mit dem Wirkstoff Levomisendan.
Nachdem ich mich ausführlich über die Studie informieren konnte, habe ich meine Bereitschaft erklärt, an der Studie teilzunehmen. Ich habe es natürlich als Chance für mich gesehen (ich denke das sieht jeder Studienteilnehmer auch für sich selbst so), aber auch um helfen zu können und die ALS Forschung durch die Studienteilnahme aktiv zu unterstützen.
Zunächst gibt es ein Einschlussverfahren für die möglichen Teilnehmer, wo nochmal im Detail geklärt wird, ob bestimmte erforderliche Voraussetzungen, wie in diesem Fall z. B. ein bestimmter Kaliumwert usw., erfüllt werden. Ein weiterer Punkt ist, dass man als ALS Erkrankter i. d. R. nur innerhalb von 18 Monaten nach Diagnose in eine Studie eingeschlossen werden kann. Ich konnte die Voraussetzungen erfüllen und am 25.02.19 mit der Studie beginnen. Vor allem am Anfang war die Studie ein grosser Kraftakt, denn die ersten vier Termine incl. Voruntersuchung und Baseline fanden alle 14 Tage statt und die folgenden zwei Termine auch noch alle 4 Wochen. Danach wurden die Abstände deutlich grösser. In 2019 erfolgte die Studienteilnahme neben dem Vollzeit Job. Das Anstrengendste war nicht die Studie selbst, sondern die jeweils 450 km weite An- und Abreise nach Ulm mit jeweils 2 Hotelübernachtungen. Dennoch konnte man auch Probleme und Beschwerden ausserhalb der Studie besprechen. Jeder Besuch hat sich trotz des hohen Aufwands gelohnt.
Der in der Studie getestete Wirkstoff Levomisendan ist bislang zur Behandlung der Herzinsuffizienz zugelassen. Die Wirksamkeit der Herzinsuffizienz beruht auf der Wirksamkeit von Troponin C – einem wichtigen Bestandteil des Muskelskeletts. Levomisendan erhöht durch eine Aktivierung von Troponin die Leistung geschwächter Muskulatur. Der positive Effekt auf die Muskelarbeit ist das pharmakologische Konzept für den Einsatz von Levomisendan bei der ALS. In bisherigen Studien wurde insbesondere ein positiver Effekt von Levomisendan auf die Kraft der Atemmuskulatur festgestellt, die bei der ALS häufig beeinträchtigt ist. Weiterhin ist bekannt, dass die Substanz über entzündungshemmende Eigenschaften verfügt und die schädliche Ablagerung von Eiweißen (Proteinaggregation) hemmen kann.
In der ersten Studie Phase II mit Levomisendan wurde die Verträglichkeit des Wirkstoffes getestet und es konnte ein positiver Effekt auf die Wirksamkeit des Medikamentes demonstriert werden.
Insgesamt waren es 9 Termine der Studie + 4 weitere Termine der Open Label Phase (zusätzliche Studie als Verlängerung, allerdings mit dem Wirkstoff für Patient und Arzt bekannt, daher nicht mehr placebokontrolliert). Im September 2020 wurde die Studie dann für mich beendet und es wurde bereits Wochen vorher mitgeteilt, dass die Studie nicht weitergeführt wird. Insgesamt gab es keinen ausreichenden signifikanten Unterschied von Placebo zu Wirkstoff und das pharmakologische Ziel der Studie konnte nicht erreicht werden. Ich persönlich habe mich mit dem Wirkstoff besser gefühlt und die Voraussetzungen der Studie waren sehr positiv. Gerade bei den letzten Terminen gab es jedoch bei mir Probleme beim Lungenfunktionstest die erforderlichen Werte zu erreichen. Einen grossen Einfluss darauf hatte das Tragen der FFP-2 Maske wegen Corona, die das Atmen nochmal deutlich erschwert und Einfluss auf den anschliessenden Test hatte. Das war jedoch zu dem Zeitpunkt unvermeidbar wegen der Pandemie und es ist schon aussergewöhnlich, dass die Studie in dieser Zeit weitergeführt werden konnte. Ich persönlich glaube, dass eben die Probleme mit der Pandemie und den Masken für die Teilnehmer einen Einfluss darauf hatten, dass die Studie nicht erfolgreich war. Das ist aber in keinster Weise belegt und auch nur meine persönliche Meinung.
Insgesamt hatte die Studie 496 Teilnehmer in 104 Studienzentren Europa, USA, Kanada und Australien. In Deutschland wurde die Studie in den Studienzentren Ulm, Berlin, Jena und Hannover durchgeführt.

Universitätsklinikum Ulm
Neurologie - Studienzentrum

Arbeitsunfähigkeit und das Corona-Virus: (2020)

Ab dem 02.01.2020 war ich nicht mehr in der Lage zu arbeiten und war ab dem Zeitpunkt dauerhaft krankgeschrieben. In den ersten 2 Monaten fanden weitere zahlreiche Spendenevents statt, die ich zum Teil mit Rollator oder mit Rollstuhl je nach Örtlichkeit und Dauer der Veranstaltung besuchte. Ich konzentrierte mich mehr auf meine Therapien und in zunächst kleinen Schritten merkte ich die Verschlechterung in der Beinstabilität und in der Motorik. Auch das Sprechen wurde nach und nach anstrengender. In Kombination mit einem Studienbesuch Mitte Februar 2020 war ich nochmal einige Tage stationär im RKU Ulm, zwecks Anpassung einer NIV Maske (Nicht Invasive Beatmung zur Unterstützung der Atmung und Atemmuskulatur), da mir ein frühzeitiger Einsatz der Maske von den Ärzten empfohlen wurde. Das NIV Gerät und die Masken sind im Menüpunkt Hilfsmittel ausführlich erklärt). Bei einem unserer Events im Februar 2020 hatte ich noch einen 30-minütigen Vortrag gehalten, was bereits wenige Monate später nicht mehr möglich war. Das letzte Event fand am 08.03.2020 statt. Ein Benefizkonzert mit 2 Chören und einem Ensemble des Musikvereins in der St. Antonius Kirche in Wenden-Hillmicke. Dort hatte ich am Ende des Konzertes mit einigen Chormitgliedern noch ein Lied zusammen gesungen, da ich im Vorfeld der Meinung war, das würde noch funktionieren. Aber ich hatte meinen Körper und die Krankheit unterschätzt und es funktionierte ganz und gar nicht so, wie ich das gedacht hatte. Dieser Glaube, den Körper bei ALS einschätzen zu können, wurde mir danach einige Male zum Verhängnis und führte im Februar 2021 zu einem heftigen Sturz. Im März 2020 waren auch 3 Studienbesuche als Übergang zur Open Label Phase in Ulm geplant. Die ersten beiden konnten wir noch wahrnehmen, dann folgte jedoch kurz nach dem zweiten Termin der Lockdown. Wir fuhren dann auch 1Tag früher zurück als geplant. Ein gruseliges Erlebnis war, als auf der Rückfahrt hinter unserem Rücken eine grosse Raststätte von jetzt auf gleich dichtgemacht wurde. Zum Thema Corona möchte ich mich gar nicht groß äußern. Das Virus war neu und auch für ALS Kranke dementsprechend unbekannt. Durch oftmals bereits eingeschränkte Lungenfunktionen, wie auch bei mir, war und ist das Virus sehr gefährlich für dieses Krankheitsbild. Eine Infektion mit einem schweren Verlauf endet mit hoher Wahrscheinlichkeit tödlich. Ein Jahr voller Angst und Isolation und eine extreme Mehrbelastung zu der bereits schon schweren Situation für alle Familienmitglieder folgte bis zum Ende des Jahres. Alle geplanten Events zur Spendeninitiative wurden abgesagt. Meine Ergotherapie hatte ich zu dem Zeitpunkt für mehrere Wochen unterbrochen, was sich jedoch danach natürlich erheblich zum Nachteil auswirkte, was besonders die Feinmotorik und auch die Arme betraf. Die Physiotherapie nahm ich weiter in Anspruch, jedoch unter hohen Sicherheitsvorkehrungen, da ein mehrwöchiges Aussetzen dieser Therapie eine erhebliche Einschränkung auf die Bewegungsfähigkeit gehabt und mir das Gehen dann nicht mehr ermöglicht hätte. Im Juni 2020 nahm ich jedoch wieder die Ergotherapie in Anspruch, da mir der Zeitraum zu lang wurde. Ebenso bemühte ich mich zum etwa gleichen Zeitpunkt um einen Logopädie Therapieplatz, den ich dann auch glücklicherweise bekam. Bereits im Februar empfahl mir eine Logopädin bei meinem stationären Aufenthalt in Ulm eine baldige Inanspruchnahme der Logopädie. Da mir das Sprechen bereits schwerer fiel, wollte ich hier auch nicht länger warten. Die Logopädie kam ab da wöchentlich als dritte Therapie hinzu. Die weiteren Monate erfolgten mit kleineren Verschlechterungen in der Atmung, der Beinstabilität und der Feinmotorik.

Ortswechsel des Spendenprojektes: (Juli 2020 – Dezember 2020)

Im Juli 2020 wechselte Prof. Dr. Weishaupt mit einem Team von Ulm an das Universitätsklinikum Mannheim zur Gründung einer neuen Sektion für neurodegenerative Erkrankungen mit ALS Forschung. Daraufhin wechselte ich im August 2020 nach einem sehr erfolgreichen Jahr mit der Spendeninitiative von Ulm ebenfalls nach Mannheim, wo ich die erfolgreiche Arbeit von Prof. Dr. Weishaupt an unserem Forschungsprojekt seitdem weiter unterstütze

Impfungen, Hilfsmittelberatungen und weitere Verschlechterungen: (Januar 2021 – Juni 2021

Anfang März bekam ich die erste Covid 19 Impfung mit Astrazeneca. Mit 12 Wochen Abstand erfolgte Anfang Juni die Zweitimpfung mit Moderna. Weitere Verschlechterungen machten sich bemerkbar vor allem in der Feinmotorik in der Atmung und beim Gehen. Vor allem das Treppensteigen ist fast nicht mehr möglich. Aber ich kann noch alles einigermassen bewegen, was sicherlich dem hohen Einsatz meiner Therapeuten zu verdanken ist. Im Februar glaubte ich beim Weg zu einem Zahnarzttermin, meinen Körper mal wieder einschätzen zu können. Nach Monaten war ich erstmals wieder mit festem Schuhwerk draussen und wollte am Geländer unsere Aussentreppe hinauf gehen, was vor Monaten auch noch möglich war. Auf der ersten Stufe verlor ich jedoch das Gleichgewicht, da sich die Stabilität in Bein und Fuss verändert hatte und ich fiel ziemlich übel mit dem Rücken und Kopf aufs Pflaster, was eine lange schmerzhafte Prellung zur Folge hatte. Ab März begannen erste Hilfsmittelberatungen eines Hublifts, Rollstuhlrampensysteme, Deckeniiftsysteme und Plattformlift, da ich 3 Stufen von einer Etage zur nächsten überbrücken muss. Am 29.04. konnten wir die ALS Ambulanz in Mannheim erstmals besuchen. Dieser Besuch wurde von einem Fernsehteam des SWR begleitet, um über die Forschung in Mannheim und die Spendeninitiative zu berichten. Ebenso machte mir die Isolation inzwischen schwer zu schaffen. Ein wertvolles Jahr war mir verloren gegangen, denn man konnte privat nichts unternehmen. Ebenso zeichnete sich ein weiteres Jahr ohne Events ab, was weiterhin einen erheblichen Einfluss auf die Spendeninitiative hat. Durch die Zweitimpfung und sinkende Inzidenzen kommt jetzt endlich etwas Entspannung in die Corona Situation.

Mein (ehemaliges) Hobby

Folge diesem Link, um mein ehemaliges Hobby kennenzulernen.

ALS
Spendeninitiative
Sternenlicht

Thorsten Voß
Könisgsberger Straße 29
57482 Wenden – Rothemühle