ALS - Was ist das ?

Was ist ALS?

ALS (= Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare, chronische und fortschreitende Motoneuronerkrankung des zentralen Nervensystems. Dabei ist derjenige Teil des Nervensystems betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich ist. Es handelt sich um eine Schädigung der motorischen Nervenzellen (Motoneuronen). Diese befinden sich im Gehirn und Rückenmark. Der motorische Teil des Nervensystems und die Muskulatur bilden eine funktionelle verbundene Einheit. Eine Störung der motorischen Neurone erleben die Erkrankten in Form von Muskelschwäche (Kraftminderung, Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik). Zwei verschiedene Gruppen von Motoneuronen sind verantwortlich für die Störung des Nervensystems. Zum einen befinden sich diese im Gehirn bzw. der Großhirnrinde, bezeichnet als erstes Motoneuron, das den Bewegungsimpuls auslöst. Dieses Motoneuron leitet die Informationen mittels Nervenfortsätzen, sogenannten Axonen, in Verbindung zum Rückenmark weiter. Im Rückenmark befindet sich wiederum das zweite Motoneuron, das ebenfalls über Axone den elektrischen Impuls an die Muskeln weiterleitet. Bei der ALS sind sowohl das erste und das zweite Motoneuron betroffen. Die Schädigung der Nervenzellen führt dazu, dass keine Informationen mehr von den Nervenzellen übertragen werden. Die Folge dieser Schädigungen ist ein Untergang der einzelnen motorischen Nervenzellen und das hat unterschiedliche Beschwerden zur Folge. Die Schädigung des ersten Motoneurons führt zu einer Beeinträchtigung der willkürlichen Feinmotorik in den Händen. Das zweite Motoneuron wird sozusagen vom ersten Motoneuron kontrolliert und dies kann beim zweiten Motoneuron eine gesteigerte unkontrollierte Aktivität hervorrufen. Das empfindet der Erkrankte in Form von gesteigerter Muskelspannung, einer sogenannten Steifigkeit (Spastik). Bei dieser Schädigung des zweiten Motoneurons wird die Aktivierung und Beeinflussung der Muskulatur durch das Nervensystem immer geringer. Dies stellt sich beim Erkrankten in Form von Muskelschwäche und Muskelschwund dar und das bereits bei einem Anteil von 30-50 % an Schädigung der Nervenzellen. Beim Muskelschwund schrumpfen die Muskeln und bilden sich zurück, da sie keine Impulse mehr von der geschädigten Nervenzelle bekommen. Nach heutigen Erkenntnissen, ist die ALS auf eine Fehlfunktion von Genen und Proteinen zurückzuführen, die die Schädigung der Nervenzellen verursachen. Bestimmte fehlerhafte Proteine, bzw. deren Bruchstücke verlagern und sammeln sich außerhalb des Zellkerns und verklumpen. Dadurch wird die Funktion des Motoneurons lahmgelegt und die Muskeln können nicht mehr gesteuert werden. Diese fehlerhaften Proteine zerstören den Zellkern von innen heraus und der Verlust der Nervenzellen hat zur Folge, dass die Mobilität u. a. der Hände, Arme, Beine, des Rumpfes und der Zunge im Verlauf der Krankheit beeinträchtigt wird und schließlich Lähmungen hervorruft. Die ALS ist die häufigste Form der Motoneuronerkrankung, beeinträchtigt durch die Funktion des ersten und zweiten Motoneurons. Andere seltene Formen betreffen nur das erste Motoneuron (hereditäre spastische Paraparese = HSP) oder das zweite Motoneuron (Spinale Muskelatrophie = SMA und progressive Muskelatrophie).

Erklärende Infovideos

Charité – Universitätsmedizin Berlin

Einblick in die Ursachen der Symptome der ALS

RKU – Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm

Erklärung von Neurologe Prof. Dr. Jochen Weishaupt

Was bedeutet das nun konkret für einen Erkrankten? Eine Erklärung mit meinen Worten.

Bei der ALS gehen nach und nach alle Fähigkeiten verloren, die einem die eigenständige Bewegung ermöglichen. Die Muskeln bilden sich zurück, die Muskelbereiche werden dünn und schlaff. Mit der fortschreitenden Symptomatik fühlt und erlebt man, wie es ist nach und nach heimtückisch gelähmt zu werden. Anfangs ist die Bewegungsfähigkeit stark beeinträchtigt, bis sie schließlich komplett verloren geht. Hände, Arme, Füße, Beine und Rumpf können im Verlauf der Krankheit nicht mehr bewegt werden. Hinzu kommt, dass der Körper ab einem gewissen Zeitpunkt, durch die Beeinträchtigung der Schluckfunktion und damit verbundener Mangelernährung, drastisch an Gewicht verliert. Das ist jedoch noch nicht alles. Auch das Sprechen, Schlucken und Atmen wird durch die Muskulatur gesteuert. Man verliert nach und nach die Fähigkeit zu sprechen und zu schlucken, was eine Nahrungsaufnahme erheblich erschwert und nur noch durch Hilfe einer zweiten Person ermöglicht wird. Ab diesem Zeitpunkt ist ein operativer Eingriff durch das Anlegen einer Magensonde erforderlich. Der Verlust der Fähigkeit zu sprechen macht eine Kommunikation nur noch per Sprachcomputer (siehe Menüpunkt Therapien-Hilfsmittel) mittels Augensteuerung möglich. Schließlich wird auch noch die Atmung beeinträchtigt, was im späteren Verlauf eine künstliche maschinelle Beatmung erforderlich macht. Die Schwäche der Atemmuskulatur wird im Laufe der fortgeschrittenen Krankheit lebensbedrohlich. ALS lähmt so lange, bis es nichts mehr zu lähmen gibt. Das alles geschieht bei vollem Bewusstsein des Erkrankten. Man wird zu einem Pflegefall der schwersten Kategorie. Eine unbeschreiblich große, körperliche und psychische Belastung für den Erkrankten und die Familie und pflegenden Angehörigen. Beide Seiten müssen sich immer wieder psychisch auf veränderte Situationen und die immer schlimmer werdenden Belastungen einstellen. ALS ist eine sehr komplexe Krankheit und gehört zu den schwersten weltweit existierenden Krankheiten.

Woher kommt ALS und wie viele Menschen erkranken daran?

Die Krankheit wurde erstmals im Jahr 1869 von dem französischen Neurologen Jean Martin Charcot beschrieben. Er hat bereits damals vorausgesagt, dass es noch sehr lange dauern wird, bis man diese Krankheit behandeln kann. Heute weiß man, dass die Krankheit vermutlich im Zusammenhang mit einem Gendefekt steht. Dennoch ist die Ursache weiter unbekannt. Jeder Mensch kann an ALS erkranken und es gibt keine Risikogruppen. Männer erkranken etwas häufiger als Frauen (1,5:1). Durch die Entdeckung einiger ALS Gene in den letzten Jahren, haben die Mediziner wichtige Erkenntnisse für die weitere Erforschung gewonnen. Dennoch ist ALS weiterhin unheilbar und kann auch nicht gestoppt werden. In Deutschland gibt es etwa 6000-9000 ALS Erkrankte, Jährlich treten auf eine Bevölkerung von 100.000 Einwohner bezogen etwa 2 Neuerkrankungen auf, d. h. etwa 1500-2000 Neuerkrankungen pro Jahr. Gleichzeitig sterben aber auch jährlich Erkrankte in dieser Größenordnung. ALS ist somit nicht so selten, wie man vielleicht glaubt. Etwa jeder 400. Deutsche erkrankt an einer ALS. In der Regel tritt die Krankheit als sporadischer Einzelfall auf. Etwa 10 % sind von einer familiären ALS betroffen, d.h., dass mindestens zwei oder mehr Fälle innerhalb einer Familie erkranken. Diese Form kann auch weitervererbt werden und die Erkrankten dieser „Sonderform“ spielen eine wichtige und zentrale Rolle in der ALS Forschung.

Symptome, Verlauf und Dauer der Erkrankung

Der Beginn der Erkrankung zeigt sich meist in Form einer Muskelschwäche bzw. motorischen Symptomen. Die Symptome fallen oftmals mit einer Schwäche in den Händen bzw. der Feinmotorik auf, bei Tätigkeiten wie dem Schreiben, Greifen, Heben, Tragen usw. Die Symptome in dieser Muskelpartie betreffen etwa 40 % der Erkrankten. Die Symptomatik beginnt meist in den isolierten Muskelregionen (z. B. der kleine Handmuskel im Arm).


Ebenso breitet sie sich häufig auf die benachbarten Muskelregionen aus, z. B. von einem auf den anderen Arm oder vom Arm auf die gleiche Seite der Schulter. Bei weiteren 40 % machen sich die Symptome an den unteren Extremitäten bemerkbar. Das merkt der Erkrankte in Form der Beinstabilität und Gangunsicherheit. Hier ist häufiges Stolpern ein klares Merkmal. Auch der Muskelschwund und die Steifigkeit in Armen oder Beinen können Symptome sein. Typische Beschwerden zu Beginn sind auch Muskelkrämpfe in der Wadenmuskulatur. Durch spontane Entladungen erkrankter Motoneurone, kann es auch häufig zu Muskelzuckungen (sog. Faszikulationen) unter der Haut kommen. Bei etwa 20 % der Erkrankten zeigen sich die Symptome in einem bulbären Krankheitsbeginn, der mit Sprech- und Schluckstörungen anfängt, einer Störung der Schlund- und Zungenmuskulatur. Die Ausbreitung der Symptome erfolgt schnell in wenigen Wochen oder langsam über viele Monate. Die Symptome können mittels Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie gelindert werden und dazu beitragen, dass die Funktionsfähigkeit länger erhalten bleibt (siehe auch Menüpunkt Therapie). Des Weiteren gibt es inzwischen zahlreiche Hilfsmittel als wichtige Unterstützung bei den verschiedenen Symptomen (siehe auch Menüpunkt Therapien – Hilfsmittel).
Der Verlauf der ALS ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Eine Vorhersage der Beschwerden und zeitlichem Beginn der Symptome ist nach wie vor ausgeschlossen. Die Beschwerden und der Verlauf werden von den erst befallenen Muskelregionen des Körpers bestimmt. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines ALS Erkrankten liegt statistisch bei 3-5 Jahren. Bei den meisten Erkrankten beginnt die Krankheit zwischen dem 50. Und 70. Lebensjahr. Weniger als 10% erkranken vor dem 40. Lebensjahr. Bei etwa 5 % der Erkrankten sind sehr langsame zeitliche Verläufe von über 10 Jahren zu beobachten. Tatsächlich sind auch sehr seltene Stillstände der Krankheit bereits beobachtet worden. Ein berühmtes Ausnahme Beispiel für einen extrem langsamen Verlauf ist der britische Physiker Stephen Hawking (1942-2018). Bei ihm wurde bereits 1963 Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert und er lebte 55 Jahre lang bis zu seinem Tod im Jahr 2018 mit dieser Krankheit. In Europa gibt es derzeit nur ein zugelassenes Medikament für ALS mit Namen Riluzol, dass den Verlauf der Krankheit etwas verzögert (nähere Infos siehe Menüpunkt Therapien – Medikation).

Versorgung von ALS Erkrankten

Wie eine ALS diagnostiziert wird, habe ich bereits im Menüpunkt „Über mich“ ausführlich beschrieben. Bei Verdacht auf ALS empfehle ich für die Diagnose den Besuch einer ALS Spezialambulanz. Die Spezialambulanzen werden von absoluten Fachärzten und ALS Experten geleitet. Bei dieser sehr komplexen Krankheit ist die Beratung zur weiteren Versorgung nach Diagnose und die Beratung der richtigen Hilfsmittel sowie eine persönliche regelmäßige Begutachtung bei der Verlaufskontrolle unumgänglich. Dies sollte auch jedem Neurologen klar sein, wie lebenswichtig dies für ALS Patienten ist. Leider gibt es immer wieder Fälle, wo Erkrankte von Arzt zu Arzt geschickt werden, über Monate, bis die ALS schließlich meist in einer Spezialambulanz diagnostiziert wird. Heute kann man sich über die Symptomatik bei ALS recht gut selbst informieren, dennoch ist die richtige Einschätzung eines Facharztes auch die richtige Voraussetzung.
Nachfolgend möchte ich über das MND-NET Netzwerk der ALS Spezialambulanzen in Deutschland informieren, die heute flächendeckend gut verteilt sind und auch zusammenarbeiten.

MND-NET

Das MND-NET ist ein Netzwerk in Deutschland, bestehend aus den klinischen und wissenschaftlichen Zentren für Motoneuronerkrankungen. Das Ziel dieses Netzwerkes ist es, die Grundlagen der Versorgung von Betroffenen mit Motoneuronerkrankungen zu verbessern. Ebenso soll die Forschung über Ursachen dieser Erkrankungen und die Therapiemöglichkeiten für die Gruppe der Motoneuronerkrankungen verbessert werden. Kennzeichen dieses Netzwerks sind die Verknüpfung von Grundlagenforschung, neurobiologischer Systemforschung, klinischer Forschung und Versorgungsforschung. Ebenso sind in diesem Netzwerk alle medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen vereint, die sich mit der ALS Grundlagenforschung und den klinischen Studien in der ALS-Indikation beschäftigen. Zu diesen Einrichtungen zählt auch die Sektion für neurodegenerative Erkrankungen am Universitätsklinikum Mannheim.

Das MND-NET entstand 2012, wo sich die beteiligten Ärzte und Wissenschaftler im Februar des Jahres, auf der Reisensburg in der Nähe von Günzburg in Bayern zu einem ersten Auftakttreffen zusammenfanden. Zu den grundlagenwissenschaftlichen Schwerpunkten der Forschung zählen u.a. genetische Untersuchungen sowie Zellkulturforschung an humanen Stammzellen.  Die Realisierung von Studien mit modernen bildgebenden Verfahren der Kernspintomographie an den Zentren Ulm, Hannover, Rostock und Jena, elektrophysiologische Untersuchungen am Zentrum Hannover wurden geplant. Einen eigenen Themenschwerpunkt zur Ernährung im Krankheitsmechanismus sollten planmäßig die Zentren in Ulm und Berlin erarbeiten. Die Vorbereitung und Durchführung klinischer Studien ist ein wesentlicher Schwerpunkt, an dem sich alle Netzwerkpartner beteiligen.

Der Verlauf der ALS und anderer Motoneuronerkrankungen, nicht ausreichende therapeutische Maßnahmen, und viele offene Fragen in Bezug auf die Versorgung Betroffener von Motoneuronerkrankungen, erfordern eine intensive Erforschung dieser Gruppe von Erkrankungen. Dafür sind aussagefähige und große Studienpopulationen erforderlich. Die effiziente Patienten Rekrutierung für neue Studien erfordert die Existenz von qualitativ hochwertigen, mit Biomaterialbanken verknüpfte Patienten-Register. Die Etablierung einer deutschlandweit standardisierten und vergleichbaren Datenbank für Betroffene mit Motoneuronerkrankungen gehört zu den zentralen Zielen des Netzwerkes. Die Grundlagen für die Entwicklung neuer Therapieverfahren, Versorgungsmöglichkeiten und Biomarker werden dadurch gelegt.

Das Krankheitsbild der sogenannten Motoneuronerkrankungen umfasst mehrere motorische Systemerkrankungen. Das sind Erkrankungen, deren unterschiedliche Schwerpunkte auf einer Degeneration des ersten Motoneurons im Hirnstamm und des zweiten Motoneurons im Rückenmark basieren, und die sich als prinzipiell phänotypisch ähnlich präsentieren.

Zu diesen Erkrankungen zählen:

  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
  • Spinale Muskelatrophie (SMA)
  • Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA, Kennedy Erkrankung)
  • Progressive bulbäre Lähmung (PBP)
  • Primäre Lateralsklerose (PLS)
  • Hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Auf der Karte kann man erkennen, dass die Zentren für Motoneuronerkrankungen in Deutschland inzwischen recht gut verteilt sind, so dass Betroffene dieser Erkrankungen deutschlandweit jeweils ein regionales Kompetenzzentrum mit Spezifikation für Diagnosen und Versorgung vorfinden.

Standorte des MND Netzwerkes

Teilnehmende Zentren und weitere Informationen des MND-NET entnehmen Sie bitte direkt von deren Internet-Seite

Ice Bucket Challenge

Der Name Ice Bucket Challenge (übersetzt Eiskübelherausforderung) ist vermutlich vielen Menschen ein Begriff. Aber sicherlich weiß nicht jeder, was sich hinter diesem Begriff verbirgt. Die Ice Bucket Challenge war ein kurzfristiger Hype im Sommer des Jahres 2014, vorgesehen als Spendenkampagne zu Gunsten der ALS Forschung, und um auf die Krankheit ALS aufmerksam zu machen. Diese Kampagne stammt aus den Vereinigten Staaten von Amerika. Ziel dieser Challenge war es, sich einen Eimer (eis)kaltes Wasser über den Kopf zu gießen, und anschließend drei oder mehr Personen zu nominieren, es einem binnen 24 Stunden gleichzutun und 10 Dollar bzw. Euro an die ALS Association zu spenden. Wer sich keinen Eimer Wasser über den Kopf gießen wollte, wurde aufgefordert, stattdessen 100 Dollar bzw. Euro an die ALS Association spenden. Das Ganze sollte dann über die Sozialen Netzwerke wie Facebook oder Twitter gepostet und verbreitet werden. Die ALS Association (ALSA) ist eine US-amerikanische Non Profit Hilfsorganisation für den Kampf gegen Amyotrophe Lateralsklerose, gegründet im Jahr 1985. Nicht genau bekannt ist, ob die ebenfalls im Jahr 2014 bekannt gewordene Cold Water Challenge (übersetzt Kaltwasserherausforderung), aus der Ice Bucket Challenge entstanden ist oder umgekehrt. Die Cold Water Challenge lässt sich keiner Spendenkampagne zuordnen und erfüllt keinen besonderen Zweck.

Geschichte

Der genaue Ursprung der Ice Bucket Challenge ist nicht so ganz bekannt. Die Challenge soll aber, Quellen zu Folge, durch die Familie Frates aus Boston ausgelöst worden sein. Am 30. Juni 2014 wurde die Aktion durch die Golf Channel Morning Show in den USA live ausgestrahlt. Der Golfer Chris Kennedy nahm die Nominierung an und postete das Video am 15. Juli 2014 bei Twitter. Die Cousine von Chris Kennedy, deren Mann an ALS erkrankt war, wurde daraufhin von ihm nominiert und nahm die Herausforderung an. Die Aktion verbreitete sich recht schnell über die sozialen Netzwerke, wie Facebook und Twitter. Die Idee stammte jedoch von Peter Frates, einem ehemaligen Baseball-Star aus Boston, der selbst an ALS erkrankt war, und sich bereits seit Jahren für die Stiftung A Life Story Foundation im Kampf gegen ALS einsetzte. Peter Frates nominierte viele Bekannte, darunter einige aktive US-Sportler, wie z. B. Footballprofi Tom Brady. Infolge der erfolgreichen Verbreitung, ließ sich Peter Frates selbst am 14. Juli 2014 mit Eiswasser übergießen. Das NHL Eishockey Team der Pittsburgh Penguins spielt auch eine wesentliche Rolle bei der erfolgreichen Verbreitung dieser Aktion. Deren Spieler Craig Adams, dessen Schwiegervater 2013 an ALS verstarb, wurde via Twitter von der Fan Organisation Pens Pride seines NHL Teams aufgerufen, die Aktion im Eishockey Sport auszurufen. Dies erfolgte am 06. August 2014. Sein Teamkollege Sidney Crosby wurde u. a. von ihm nominiert, und nahm die Herausforderung einen Tag später, an seinem Geburtstag an. Crosby ist einer der populärsten Spieler der NHL. Auf sein Video folgten mehrere Millionen Klicks. Über die NHL erfolgte dann auch die Verbreitung in andere US Sport Profiligen und über deren europäische Teammitglieder gelangte die Challenge dann auch nach Europa. Unzählige Familien, Personen, darunter zahlreiche prominente Sportler, Musiker, Politiker und Schauspieler, beteiligten sich erfolgreich an der Aktion.

Da die ALSA als Empfänger der Spenden bei uns in Deutschland recht unbekannt war, ebenso wie die Krankheit ALS zu dem Zeitpunkt, hielt sich der Erfolg der Challenge im Vergleich zu den USA hierzulande eher in Grenzen. Nur wenige Prominente, wie z. B. Sportlerin Sabrina Mockenhaupt, nutzten die Gelegenheit, um auf ALS aufmerksam zu machen. Jedoch hat die Challenge dazu verholfen, dass viele Personen auf ALS aufmerksam wurden. Im Jahr 2014 lässt sich eine deutlich erhöhte Spendenbereitschaft für den Kampf gegen ALS nachweisen.  Anstelle der ALSA spendeten viele Deutsche jedoch an Hilfsorganisationen für ALS hier in Deutschland wie z. B. die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) mit 1,3 Millionen Euro Spendenerlös oder die Krysztof Nowak Stiftung, gegründet vom ehemaligen polnischen Profifußballer Krysztof Nowak. Er war Spieler beim Bundesligaklub VFL Wolfsburg und erkrankte im Jahr 2000 an ALS, bis er 2005 im Alter von nur 29 Jahren verstarb. Bekannte Fußball Profis wie z. B. Manuel Neuer, Mats Hummels oder Ilkay Gündogan unterstützen die Stiftung mit ihren Spenden. Weitere Prominente wie Sigmar Gabriel, Anne Will, Axel Prahl, Jürgen Vogel oder Mario Barth spendeten an die ALS Ambulanz der Charité Berlin. Auch das deutsche ALS Versorgungsnetzwerk der ALS Ambulanzen erhielt etwa 200.000 Euro aus diesen Spenden.

Die Idee hinter der Ice Bucket Challenge war, dass die Teilnehmer durch das kalte Wasser auch mal das Gefühl einer Lähmung verspüren sollten, dass die ALS Erkrankten ständig ertragen müssen.

Spendenerlös

Vom 15.Juli 2014 bis 27. August 2014 wurden in den USA etwa 95 Millionen Dollar an die ALS Association gespendet, insgesamt etwa 115 Millionen Dollar. Weltweit erreichte die Challenge einen Spendenerlös von etwa 220 Millionen Dollar.

Erfolge in der Forschung durch die Challenge

Der große Durchbruch ist der Forschung infolge der Ice Bucket Challenge leider nicht gelungen. Der Spendenerlös hatte zwar weltweit großes Potential, aber es sind auch sehr hohe Kosten in der Therapie- und Grundlagenforschung zu berücksichtigen, daher muss man die Summe relativieren. Es zeigt aber auch, wie schwierig und komplex die Erforschung dieser Krankheit ist. Vielleicht wäre eine gleichmäßige Verteilung der Spendengelder, meiner Meinung nach, auf die weltweiten ALS Forschungseinrichtungen effektiver gewesen. Dennoch war die Challenge ein großer Erfolg, und es hat deutlich zur Bekanntheit der ALS beigetragen und auch sicherlich zu wichtigen neuen Erkenntnissen der ALS Forscher geführt.

Peter Frates erkrankte 2012 an ALS und verstarb im Dezember 2019 mit nur 34 Jahren. Er war für mich ein Vorbild und hat mich auch zur Gründung meiner Spendeninitiative inspiriert.


Folgend einige YouTube-Clips zur Ice Bucket Challenge:

Pete’s Challenge
Pete Frates: A Father legacy
Sidney Crosbys Ice Bucket Challenge
Fußballstars machen die Ice Bucket Challenge
How the ALS Bucket started

Literaturempfehlung

Ich möchte gerne ein wichtiges Buch empfehlen, dass hervorragend und umfassend über ALS informiert:

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Ein Wegweiser. Antworten und Hilfen.

Der Autor Prof. Dr. Thomas Meyer ist Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité Universitätsmedizin Berlin. Er gehört zu den führenden ALS-Experten in Deutschland mit einer langjährigen Erfahrung im Bereich Amyotrophe Lateralsklerose. In über 20 Jahren hat Prof. Meyer über 350 Fragen zur ALS gesammelt, mit denen er in dieser Zeit konfrontiert wurde. Diese hat er zusammengestellt und erstmals in einem Buch, nach Themen sortiert, mit Antworten zu den Fragen, veröffentlicht. Ein sehr gutes und informatives Buch für Betroffene, Angehörige und alle, die sich für die Krankheit ALS interessieren. 

ALS
Spendeninitiative
Sternenlicht

Thorsten Voß
Könisgsberger Straße 29
57482 Wenden – Rothemühle