Hilfsmittel

Für ALS Erkrankte ist die Hilfsmittelversorgung ein ganz wichtiger Bestandteil im Laufe der Erkrankung. Hilfsmittel unterstützen den Erkrankten und auch die Angehörigen im Alltag, sie dienen als Unterstützung der symptomatischen Therapien und sind eine Entlastung der pflegenden Personen in der passiven Phase des Erkrankten. Aber sie ermöglichen dem Erkrankten auch ein hohes Maß am privaten und sozialen Leben, was für die psychische Verfassung der betroffenen Familien sehr wichtig ist. Bei der ALS nehmen die motorischen Einschränkungen nach und nach immer mehr zu. Dadurch wird der Einsatz medizintechnischer Hilfen erforderlich. Die Aktivität kann damit auf verschiedene Weise in Kombination mit den symptomatischen Therapien so lange wie möglich erhalten bleiben. Die geschwächte Muskulatur wird unterstützt, bestehende Funktionen verstärkt oder verloren gegangene Muskelfunktionen ausgeglichen. Die Gestaltung der Hilfsmittel wird prinzipiell nach den persönlichen Bedürfnissen des Erkrankten und dessen Angehörigen gestaltet. Je nach Krankheitsverlauf wird die Versorgung individuell angepasst. Ein Schwerpunkt der spezialisierten ALS Versorgung ist die gemeinsame Erarbeitung eines abgestimmten Konzeptes der Hilfsmittelversorgung. Erkrankte, deren Angehörige, Ärzte, Behandlungsteam arbeiten mit den versorgenden Sanitätshäusern, Herstellern und Dienstleistern fortan zusammen. Insbesondere Sanitätshäuser und Hersteller bzw. Lieferanten werden hier zu den Hauptansprechpartnern.
Ich möchte einige wichtige Hilfsmittel, die ich bislang nutze und meine Erfahrungen damit vorstellen. Des Weiteren stelle ich einige Liftsysteme vor, zu denen ich von Sanitätshaus und Herstellern beraten wurde. Es gibt ein großes Angebot an Hilfsmitteln für ALS aus den nachfolgenden Bereichen, die ich zum Teil nutze oder zukünftig nutzen werde, aber die ich nicht alle aufgrund der Vielzahl erklären möchte.

Bad und WC:
z. B. Duschhocker, Badewannenbrett, Haltegriffe, Badewannenlift, Dusch WC, Kopfwaschbecken, Bettduschsystem, Toilettensitzerhöhung, Dusch- und Toilettenrollstuhl

Alltagshilfen:
z. B. Trinkbecher, Teller, Öffnungshilfen, Besteck, Greifzange, Stiftverdickung

Mobilität:
z. B. Rollatoren, Rollstühle, Elektrorollstühle, Schlupfsack, Handsender, Schiebe- und Bremshilfe

Liegen, Sitzen:
z. B. Pflegebett, Betttisch, Hebepflegerahmen, Bettsteuerungsmodul, Antidekubitus Kissen, Anti Dekubitus Matratze, Lagerungs- und Positionierungskissen, Reha Sessel, Aufstehhilfe

Orthesen:
z. B. Handgelenkorthesen, Handlagerungsschiene, Finger- und Zervikalorthese, Halskrause, Armunterstützungssystem

Unterstützte Kommunikation:
Kommunikationsgeräte, Umfeldsteuerung, Pflegeruf Set, Personenruf

Ernährung:
Andickungsmittel, Trinknahrung, Sonderernährung

Atmung:
Atemgasbefeuchter, Atemtherapeutische Hilfsmittel, Absauggeräte

Orthesen

Fußheberorthesen
Mit einer Fußheberorthese wird der Vorfuß angehoben und die Fußbewegung nach unten elastisch begrenzt. Sie reduzieren eine Fall- oder Spitzfußneigung, die wiederum durch eine Spastik oder Schwäche der Fußmuskulatur entstehen kann.

Umfassende Erklärung Fußheberorthesen

Ich persönlich kam mit einer Fußheberorthese nicht zurecht. Das muss aber jeder im Einzelfall für sich selbst entscheiden. Ich habe mir bei der Orthopädietechnik eine Unterschenkel Orthese für das schwächere linke Bein anpassen lassen und komme damit deutlich besser zurecht. Sie stabilisiert das Bein und verringert die Unsicherheit in der Gangart.

Atmung

Technische Hilfsmittel zur Unterstützung der Sekretmobilisation und der Atemfunktion ergänzend zur Physiotherapie und Logopädie:

Hustenassistent
Der Hustenassistent (Insufflator Exsufflator) ist ein besonderes Beatmungsgerät, dass Luft in zwei Richtungen bewegen kann. Der Erkrankte setzt sich selbst oder mit Hilfe einer weiteren Person eine Maske auf den Mund/Nasenbereich, die wiederum über einen Schlauch mit dem Hustenassistenten verbunden ist. Über die Maske führt das Gerät dem Erkrankten Luft zu (vergleichbar einem tiefen Einatmen). Die Luft wird im Anschluss mit hoher Geschwindigkeit wieder abgesaugt (vergleichbar mit Ausatmen). Diese Luftstöße erfolgen in gleichmäßigen Zyklen. Nach einigen kurzen Luftstößen (in meinem Fall etwa vier hintereinander) wird ein „künstliches Husten“ ausgelöst.  Vergleichbar mit einem Hustenstoß werden durch die Luftstöße die Sekrete der Bronchien mobilisiert und nach außen gebracht. Dadurch kann das Sekret abgehustet werden. Der Hustenassistent gilt als große Erleichterung und Entlastung.

Ich selbst nutze den Hustenassistenten seit etwa Mitte 2019. Dieser wurde mit den für mich optimalen Einstellungen von einem Atemtherapeuten im RKU Ulm ambulant angepasst. Da ich bereits früh Probleme mit einer Kraftminderung bei der Hustenaktivität und der Ansammlung von Sekret in Hals- und Bronchienbereich hatte, ist der Hustenassistent seitdem unverzichtbar. Ich nutze ihn täglich, je nach Bedarf ein- bis zweimal. Etwa 4-8 Luftstöße hintereinander mit anschließendem Abhusten, das Ganze etwa 20-mal. Das muss aber jeder für sich optimieren. Da die Luftstöße einen Würgereiz erzeugen ist das Ganze zwar hilfreich und erleichternd, aber nicht angenehm. Man gewöhnt sich daran und es ist für mich zwingend erforderlich.

Ausführliches Erklärendes Video Hustenassistent (Minute 0:00 -11:40 im Film)

NIV – Heimbeatmungsgerät
NIV bedeutet Nicht Invasive Beatmung ohne Eingriff an den Atemwegen. Darunter versteht man eine Maskenbeatmung als mechanische Atemhilfe, die zu einem Teil die Atemarbeit als Unterstützung übernimmt, die sonst vollständig von der Atemmuskulatur verrichtet wird. Des Weiteren wird das bei der Atmung entstehende Kohlendioxid abgeatmet und ein zu hoher schädlicher Anteil an Kohlendioxid verhindert. Das Heimbeatmungsgerät bringt in sanften Luftstößen Raumluft (keinen zusätzlichen Sauerstoff !!) über einen mit dem Gerät verbundenen Schlauch und einer Maske in die Atemwege. Zum einen steht eine sogenannte Nasenmaske zur Verfügung, wo die Luft über zwei Ausgänge der Maske in die Nase geleitet wird oder nur auf der Nase aufsitzt (je nach Fabrikat). Die zweite sogenannte Mund-Nasen Maske deckt den Nasen- und Mundbereich ab und sitzt dicht und fest auf dem Gesicht. Hier wird die Luft über Mund und Nase in die Atemwege geleitet. Es gibt auch noch eine reine Mundmaske, wo wiederum die Nase freibleibt. Die Masken werden während eines mehrtägigen stationären Aufenthalts von Fachärzten und Atemtherapeuten angepasst, ebenso wie das Beatmungsgerät mit den erforderlichen Einstellungen. Gerät und Masken können anschließend zu Hause eigenständig genutzt werden. In mehreren Studien hat sich gezeigt, dass die belastenden Symptome der Kohlendioxidanreicherung in den Atemwegen reduziert werden. Des Weiteren haben Studienergebnisse gezeigt, dass Lebensqualität und Lebenszeit verlängert werden können. Die Beatmungsmaske wird in der Regel im Liegen während des Schlafens getragen, vereinzelt aber auch tagsüber. Ein optimales Ergebnis wird erreicht, wenn die Beatmungszeit etwa 8 Stunden im Tagesverlauf beträgt. Die Beatmungszeit kann auch je nach Wohlbefinden und Fortschreiten der Krankheit erhöht werden. Je mehr desto grösser der Effekt.

Mir wurde die NIV Maske während eines mehrtägigen stationären Aufenthalts im Februar 2020 im RKU Ulm angepasst. Wenn die Ärzte empfehlen, 1-2 Tage länger stationär als geplant zu bleiben, so sollte man diese Option auch wahrnehmen. Das hängt davon ab, wie man auf Anhieb mit den Masken zurechtkommt. Verschiedene Einstellungen des Luftdrucks müssen ausprobiert werden, bis man die für sich angenehmste Variante gefunden hat. Ich nutze beide Masken im Wechsel. Zum Schlafen eignet sich die Gesichtsmaske besser, tagsüber eher die Nasenmaske. Ein deutlich spürbarer Effekt stellt sich nach etwa 6 Stunden dauerhaftem Tragen der Maske ein. Man fühlt sich wohler und mobiler und ist nicht mehr so müde. Allerdings hatte ich lange Probleme, mich zu Hause an diese Beatmung zu gewöhnen und auch länger damit zu schlafen, denn es ist schon eine deutliche Umstellung für mich, aber auch für die Angehörigen. Das kann aber auch bei jedem Erkrankten unterschiedlich wahrgenommen werden. Auf jeden Fall ist diese Heimbeatmung ein ganz wichtiger Bestandteil der Atemtherapie und Atemunterstützung.

Ausführlich erklärendes Video NIV Beatmungsgerät und -maske (Minute 11:40-19:20 im Film)

Mobilität

Erhalt und Verstärkung der motorischen Beeinträchtigung an oberen und unteren Extremitäten, ergänzend zur Physiotherapie:

Bewegungstrainer „Motomed“
Unter Bewegungstrainern versteht man therapeutische Bewegungsgeräte für den täglichen Einsatz zu Hause. Optisch ähneln diese einem Fitnessgerät bzw. einem sogenannten Heimtrainer. Sie sind jedoch so konzipiert, dass sie dem Erkrankten durch einen eingebauten Elektromotor passive kreisförmige Bewegungen der Arme und Beine ermöglichen, auch vom Rollstuhl aus. Das heißt, Arme und Beine werden automatisch durchbewegt ohne dass der Erkrankte selbst aktiv werden muss. Aber auch ein aktives Training der Arme und Beine ist bei Erhalt der Muskelkraft mit diesem Gerät möglich. Die erhaltenen Muskelgruppen können gestärkt und die Spastik verringert werden. Des Weiteren wird die Durchblutung gefördert, das Artrose- und Thromboserisiko verringert und die Beweglichkeit der Gelenke kann erhalten werden. Muskel-, Gelenk- und Kapselschmerzen können durch die Vermeidung von Arthrosen, Kontrakturen und Lymphödemen reduziert oder auch verhindert werden.
Ich selbst nutze den Bewegungstrainer seit 2019 an den Physiotherapiefreien Tagen täglich etwa eine Stunde in der passiven Bewegungsform. Die Wirkung einer Physiotherapiebehandlung habe ich anfangs 2-3 Tage gespürt, mittlerweile ist es aufgrund der fortschreitenden Erkrankung eher ein spürbarer Kurzzeiteffekt von einem Tag. Der Bewegungstrainer Motomed unterstützt durch den täglichen Einsatz die Behandlung und erhält die Bewegungsfähigkeit von Beinen und Armen. Für mich ist der Bewegungstrainer ein notwendiges Hilfsmittel, auf das ich nicht verzichten kann.

Erklärendes Beispielvideo Reck Motomed

Zusatzantrieb E-Fix für manuellen Rollstuhl
Bei fast allen gängigen Rollstühlen ist ein elektrischer Zusatzantrieb einsetzbar. Die elektrischen Antriebsräder mit integriertem Motor werden durch Schnellverschlüsse bequem am Rollstuhl angebracht und für den platzsparenden Transport ebenso schnell wieder abgenommen. Der Rollstuhl kann also zerlegt optimal im PKW transportiert werden. Ein an der Armlehne installiertes Bediengerät sowie ein Akkupack, der unter dem Rollstuhlsitz eingehängt wird, ist für den E-Fix ebenfalls erforderlich.
Im Herbst 2019 bekam ich einen Rollstuhl mit E-Fix Antrieb, der als Übergang genutzt wird, bis ein Elektrorollstuhl erforderlich ist. Den E-Fix nutze ich bis heute, fast schon zwei Jahre. Da die Feinmotorik noch einigermaßen funktioniert, kann ich den Rollstuhl per Joy-Stick am Bediengerät selbst steuern, was mir eine eigenständige Fortbewegung ermöglicht. Da der Joy- Stick recht schnell und leicht reagiert, ist das Fahren mit dem E-Fix eine Übungssache. Das wird aber mit der Zeit sicherer. Ich habe viel Freude mit dem Gerät und es ist mir eine große Hilfe. Ein weiterer positiver Aspekt ist die große Reichweite des starken Akkus.

Erklärendes Beispielvideo E-Fix

Mobile Treppensteighilfe „Scalamobil“
Es gibt viele Situationen, wo Treppenstufen oder sogar Wendelstufen innen oder außen überbrückt werden müssen und wo keine Rampe oder ein Lift zum Einsatz kommen können. In diesem Fall wird der Einsatz einer mobilen Treppensteighilfe, auch Scalamobil genannt, erforderlich. Das Scalamobil ist eine Aufstiegshilfe, die an fast jeden Rollstuhl angepasst werden kann, während der Erkrankte im Rollstuhl sitzen bleiben kann. Ein speziell rotierendes Rädersystem macht die Überwindung von Treppen möglich. Eine Bedienung dieses Gerätes durch eine zweite Person ist erforderlich. Die Bedienung erfordert durch die Technik kaum Kraft und erleichtert durch integrierte Sensoren die Steuerung. Somit kann das Scalamobil auch von älteren Personen bedient werden.
Wir nutzen das Scalamobil seit 2019, da wir vor allem außen große Treppen zu überwinden haben. Es ist ein einfaches und technisch tolles Gerät, das gut und einfach zu bedienen ist. Allerdings muss man damit schon häufiger üben, um es sicher bedienen zu können und vor allem den Rollstuhl in Balance zu halten.

Erklärendes Beispielvideos zu Mobile Treppensteighilfe Scalamobil:
Scalamomil Treppensteiger Treppenfahrstuhl
Mit dem scalamobil auf das Ulmer Münster

Transferhilfen

Bei einer fortschreitenden Muskelschwäche oder Spastik ist für den Erkrankten ein Positions- bzw. Ortswechsel stark eingeschränkt oder durch die Lähmungen bereits gar nicht mehr möglich. Dies bedeutet auch meist eine hohe körperliche Belastung der pflegenden Personen. Für einen Transfer vom Bett in den Rollstuhl und zurück oder vom Wohnbereich zum Sanitärbereich und damit verbunden vom Rollstuhl in die Badewanne und Dusche und wieder zurück, stehen verschiedene Liftsysteme zur Verfügung. Aber auch die Überwindung von Treppenstufen im Innen- und Außenbereich ist eine Herausforderung, wenn der Erkrankte aufgrund seiner eingeschränkten, oder nicht mehr vorhandenen Bewegungsfähigkeit, einen speziellen Elektrorollstuhl benötigt. Das Scalamobil ist dann nicht mehr einsetzbar. In diesem Fall stehen verschiedene Liftsysteme zur Verfügung.
Da wir im Wohnbereich eine Treppe mit 3 Stufen von einer Etage zur nächsten überwinden müssen, haben wir uns zu den nachfolgenden Liftsystemen beraten lassen.

Hublift
Der Hublift ist eine passende Lösung, wenn nur wenig Platz zur Verfügung steht und geringe Höhen zu überwinden sind. Hublifte sind innen und außen einsetzbar. Der Transport der Rollstuhlfahrer erfolgt mittels einer Plattform rein vertikal in die Höhe. Der Hublift wird in der Regel neben einer Treppe integriert und ist nicht an den jeweiligen Treppenverlauf gebunden. Die Treppe muss dann häufig in ein Podest mit eben befahrbarer Fläche umgebaut werden. Der Lift kann über eine Fernbedienung selbst oder von einer zweiten Person bedient werden.

Beispielvideo Hublift

Treppen-Deckenlifter
Der Treppen Deckenlifter wird in Treppenhäusern oder unmittelbar über Treppen montiert. Mit einer an der Decke montierten Schiene wird der Rollstuhlfahrer im Rollstuhl sitzend und mit Rollstuhl in den Lifter eingehängt und von einer Ebene zur nächsten bis zum Bereich vor die Treppe transportiert. Der Lift kann durch den Rollstuhlfahrer eigenständig bedient werden und die Treppe kann weiterhin durch weitere Personen genutzt werden.

Beispielvideo Treppen-Deckenlifter

Plattformlift
Ein Plattformlift ist eine Sonderform des bekannten Treppenlifts für innen und außen. Der Rollstuhlfahrer fährt auf eine Plattform und wird an seitlich an der Wand oder an Stützen befestigten Schienen von einer Ebene zur nächsten transportiert. Zur Sicherung klappt von oben ein Bügel herab, der Fahrer und Rollstuhl sichert. Ebenso wird die Auffahrrampe vor der Fahrt hochgeklappt. Wie beim Hublift muss auch hier die Treppe, je nach Situation zu einem Podest umgebaut werden. Es gibt hier jedoch zahlreiche Sonderlösungen, die den Bau eines Podestes nicht erforderlich machen. Der Plattformlift kann für gerade, als auch für gebogene oder verwinkelte Treppen angepasst werden. Die Plattform wird bei Nichtgebrauch als platzsparende Wandkassette an der Wand hochgeklappt. Die Bedienung kann durch den Rollstuhlfahrer selbst oder durch eine zweite Person betätigt werden.

Beispielvideo Plattformlift

Rollstuhlrampe
Entgegen aller Empfehlungen haben wir uns für die Überbrückung der 3 Stufen im Innenbereich nicht für einen Lift, sondern für eine Rollstuhlrampe entschieden. Diese ist bereits in Bestellung, nähere Infos folgen. Alle Liftsysteme sind hervorragende technische Lösungen und werden auch alle den Anforderungen bei ALS gerecht. Wir haben aber bei zwei Herstellern von Rampensystemen auch eine hervorragende Beratung erhalten. Und für mich persönlich zählen hier andere Argumente. Ein Rampensystem von fast 4 m Länge im Wohnbereich ist sicherlich eher selten und außergewöhnlich. Aber wir fühlen uns mit dieser Variante auch langfristig, für den Einsatz eines Elektrorollstuhls, einfach besser. Ich werde darüber berichten.

Patientenlifter
Ein Patientenlifter ist eine mobile Alternative zu einem Deckenlift. Dieses fahrbare Gerät dient dem schonenden Aufheben und Absetzen von Patienten vom Bett in den Rollstuhl und zurück. Ein Vorteil ist die Einsatzmöglichkeit in kleinen Räumen oder bei schmalen Türen. Der Patientenlifter hat ein geringes Eigengewicht und ist bedienungsfreundlich. Auch das Aufheben des Erkrankten vom Boden nach einem Sturz ist hiermit möglich. Allerdings nimmt der Patientenlifter Stauraum in Anspruch und ist recht groß. Die Bedienung erfolgt durch eine zweite Person, die dann auch den Lifter samt Patienten an den gewünschten Ort schiebt.

Beispielvideo Patientenlifter

Deckenliftsystem „Uno“
Da ich mich für den Bereich Schlafzimmer und Badezimmer nach Beratung für dieses Liftsystem entschieden habe, möchte ich dies auch entsprechend direkt verlinken. Dieses Liftsystem transportiert mich vom Bett in den Rollstuhl und vom Rollstuhl in den entsprechenden Badbereich, sobald meine Bewegungsfähigkeit zu stark eingeschränkt ist. Das ist eine erhebliche Entlastung für die pflegenden Personen. Der Verlauf der ALS ist nicht vorhersehbar, daher habe ich mich bereits frühzeitig mit dieser Thematik beschäftigt, um auch die Handhabung mit den Angehörigen zu trainieren. Ein solcher Deckenlift hat einige Wochen Lieferzeit und ist nicht von heute auf morgen zu bekommen. Momentan befindet sich dieses System im Antrags- bzw. Genehmigungsverfahren bei der Krankenkasse.

Informationen und Beispielvideo zum Deckenliftsystem Uno:
 – Das neue Schienenliftsystem für alle Räumlichkeiten
 – Deckenlifter – Rehatechnik Heymer

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Thorsten Voß
Könisgsberger Straße 29
57482 Wenden – Rothemühle